Wir, das sind einmal Tanja Deppe, geb. 1974, geschieden, Mutter von einem Jungen geb. 2008 und einem Mädchen geb. 2006, und Kai Gallinat, geb. 1971, geschieden, Vater von drei Jungs geb. 2003 und 2 x 2005, und wir sind Leiter der Selbsthilfegruppe (SHG) Narkolepsie und idiopathische Hypersomnie Northeim in Niedersachsen.

Die Idee eine SHG zu Gründen ist daraus entstanden, dass Tanja 2013 ihre Diagnose idiopathische Hypersomnie bekam, und man fast nichts über diese Erkrankung in Erfahrung bringen konnte. Sie wollte sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen austauschen können, und dabei helfen, dass die Krankheit schneller erkannt wird. Ziemlich schnell stellte Sie fest, dass Narkolepsie und die idiopathische Hypersomnie (IH) sehr viele Gemeinsamkeiten haben. Deshalb wurde im Januar 2018 eine SHG für beide Krankheiten gegründet. Im Laufe der Zeit hat Tanja festgestellt, dass es viele weitere, sogenannte Schlafkrankheiten gibt, und leider viel zu wenige Selbsthilfegruppen. Aus diesem Grund arbeiten wir daran, auch andere Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhytmusses in die SHG aufzunehmen. Wir können alle gemeinsam einen bzw. unseren Weg finden. Wichtig ist uns, dass diese Selbsthilfegruppe sowohl für Betroffene als auch für Angehörige da ist, denn was viele nicht wissen, jeder Angehörige ist auch ein Betroffener, denn auch er lebt jeden Tag (wenn auch nicht selbst körperlich) mit dieser Krankheit.

Vor einigen Jahren ist Tanja Administrator einer facebook Gruppe geworden, die sich „Narkolepsie und Kataplexie“ nennt, und inzwischen über 2400 Mitglieder hat. Diese Gruppe ist privat. Das bedeutet, dass nur Gruppenmitglieder andere Mitglieder und deren Beiträge sehen können.

Seit Februar 2018 ist Kai der neue Lebensgefährte von Tanja und in diesem Zuge mit dem Thema Narkolepsie und IH in Berührung gekommen. Er ist also Angehöriger und kein Betroffener. Seit April 2019 leitet er zusammen mit Tanja die SHG und unterstützt sie bei Ihrer Arbeit so gut er kann. Er ist mehr für die Bürotätigkeiten zuständig, also Anträge stellen, Buchhaltung usw., Tanja ist eher für die kreativen Dinge zuständig. Sie hat viele Ideen, plant und organisiert, und Kai muss dann gucken wie man das am Besten umsetzt.

Bei unseren SHG Treffen sind wir immer beide anwesend, so dass auch mal Angehörige und Betroffene getrennt voneinander reden bzw. ihr Herz ausschütten können. Wir sind immer bestrebt unsere Treffen familiär zu halten, mit einem netten Gesprächskreis, in dem man Erfahrungen und Erlebnisse austauschen kann. Hin und wieder laden wir auch Gäste ein, wie z.B. einen Neurologen, jemandem von einer Beratungsstelle, oder was sonst noch gerne gewünscht wird. Das besprechen wir mit der Gruppe zusammen, damit die Themen auch deren Interessen treffen. Die Termine der Gruppentreffen findet Ihr unter Veranstaltungen auf dieser Seite.

Die Website machen wir beide gemeinsam, wobei Tanja mehr für das „Inhaltliche/Fachliche“ zuständig ist, und Kai mehr für das „Layout/Technische“. Wir beide sind auch nicht fehlerfrei, und daher dankbar, wenn wir auf Fehler auf der Seite hingewiesen werden.